經(jīng)濟(jì)觀察報(bào) 記者 張鈴

漸凍癥專家樊東升記得他的很多病人。

8月29日，“2025北京榜樣”公布，樊東升第一時(shí)間看到了名單，里面有他一位病人的名字：東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合創(chuàng)始人、“漸凍勇士”劉繼軍。

這是樊東升第三次有病人進(jìn)這個(gè)榜單了。2012年，身患漸凍癥仍堅(jiān)持公益事業(yè)的設(shè)計(jì)師王甲被評(píng)為“北京榜樣”。2022年，京東集團(tuán)原副總裁蔡磊也被評(píng)為“北京榜樣”，那是樊東升另一個(gè)為人熟知的病人。

樊東升是北京大學(xué)第三醫(yī)院（下稱“北醫(yī)三院”）神經(jīng)內(nèi)科主任，中國(guó)最早開始漸凍癥研究的專家之一。二十多年里，他接診漸凍癥患者逾萬(wàn)人，建立的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫(kù)有超過(guò)5000名患者，是全世界擁有最多漸凍癥患者的醫(yī)生。

對(duì)經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)記者說(shuō)起病人時(shí)，樊東升語(yǔ)調(diào)柔和，不緊不慢，這也是他出門診時(shí)的樣子。坐在病人對(duì)面時(shí)，除了叮囑他們好好吃飯，好好睡覺，別那么焦慮外，他總會(huì)再給一?！岸ㄐ耐琛保热纭澳愕那闆r總體還是好的”，比如“你的病發(fā)展沒那么快，沒那么糟糕”......

漸凍癥被稱為“最殘忍的罕見病”，患病后，人會(huì)因肌肉萎縮逐漸喪失運(yùn)動(dòng)能力，身體像慢慢被凍住，所以患者也被稱作“漸凍人”。除了蔡磊，物理學(xué)家霍金、人民英雄勛章獲得者張定宇也都罹患漸凍癥。在1869年被提出并命名后，人類和漸凍癥的斗爭(zhēng)從未停止，至今，現(xiàn)有療法僅能有限延緩疾病進(jìn)展，無(wú)法治愈漸凍癥。大多數(shù)“漸凍人”生存期只有3—5年。

在不欺騙患者的前提下，盡量傳遞希望。對(duì)瀕臨絕望的人來(lái)說(shuō)，醫(yī)生的聲音很輕，力量卻很重。

從走進(jìn)診室并最終確診開始，患者就成為樊東升戰(zhàn)壕里的新戰(zhàn)友。最近這兩年，樊東升能傳達(dá)給戰(zhàn)友們的力量更多了，除了規(guī)范化治療和安慰，他可以對(duì)越來(lái)越多的患者說(shuō)：我們正在進(jìn)行新藥臨床試驗(yàn)，或許你可以入組。

“當(dāng)把所有治療都用上，效果也不令人滿意時(shí)，臨床試驗(yàn)就給病人帶來(lái)新希望?！狈畺|升說(shuō)。

尋藥

8月底一個(gè)上午，在樊東升牽頭的多學(xué)科診療（MDT）門診，一名來(lái)自阿塞拜疆的漸凍癥患者對(duì)樊東升說(shuō)，自己很想?yún)⑴c中國(guó)的一項(xiàng)新藥臨床試驗(yàn)。

最近，樊東升接診了不少海外病人，甚至包括來(lái)自美國(guó)、俄羅斯等國(guó)的患者。他告訴記者，許多海外病人前來(lái)，是希望加入在北醫(yī)三院開展的一項(xiàng)新藥臨床試驗(yàn)，這款藥由他和清華大學(xué)教授賈怡昌及神濟(jì)昌華團(tuán)隊(duì)共同研發(fā)，今年8月14日剛剛被國(guó)家藥監(jiān)局批準(zhǔn)開展臨床試驗(yàn)。

“為什么外國(guó)病人會(huì)來(lái)？實(shí)際上我們這個(gè)研究的機(jī)制比較清楚，試驗(yàn)結(jié)果很明確?！狈畺|升說(shuō)。

科學(xué)家早已發(fā)現(xiàn)，人體內(nèi)一旦出現(xiàn)一種被稱為FUS點(diǎn)突變的基因，就會(huì)導(dǎo)致非常嚴(yán)重的漸凍癥，患者往往在兩年左右迅速去世。十多年前，賈怡昌嘗試將含有FUS點(diǎn)突變的基因敲入小鼠體內(nèi)，小鼠卻始終不發(fā)病。賈怡昌最終發(fā)現(xiàn)小鼠體內(nèi)一種叫Trim72的基因有效阻止了小鼠發(fā)病，去除該基因后，小鼠出現(xiàn)了漸凍癥癥狀。

在這一研究基礎(chǔ)上，漸凍癥在研藥物SNUG01誕生了。樊東升全程參與了這款藥的臨床研究。2023年5月，在正式IIT研究（研究者發(fā)起的臨床研究）和臨床試驗(yàn)被批準(zhǔn)之前，樊東升為一名病情嚴(yán)重到已經(jīng)不符合臨床試驗(yàn)入組條件的患者進(jìn)行了同情給藥。他說(shuō)：“按當(dāng)時(shí)的疾病發(fā)展情況，患者可能兩三個(gè)月就不行了?，F(xiàn)在，兩年多過(guò)去了，他還存活著?！?/p>

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)了解到，目前同時(shí)有近10項(xiàng)漸凍癥新藥臨床試驗(yàn)在北醫(yī)三院開展，其中有跨國(guó)藥企在中國(guó)開展的全球多中心研究，也有中國(guó)藥企自主研發(fā)藥物的臨床試驗(yàn)，這些試驗(yàn)幾乎都由樊東升牽頭。這些在研藥物中，既有中藥，也有小分子藥物，還有基因治療和干細(xì)胞治療藥物。

越來(lái)越多的新藥研究正為“漸凍人”帶來(lái)解凍希望。但在數(shù)年前，這種熱鬧是難以想象的。

十幾年前，北醫(yī)三院還沒有開展過(guò)任何漸凍癥新藥臨床試驗(yàn)。2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”公益行動(dòng)讓漸凍癥被很多人了解，但中國(guó)漸凍癥新藥研發(fā)依然很少。2019年，蔡磊確診漸凍癥，這之后幾年，他參與推動(dòng)了一些新藥管線向漸凍癥的傾斜，一些原本不做漸凍癥研究的科學(xué)家也把目光投向這里。

在全球，新藥研發(fā)是一件公認(rèn)極高難度的事。相比常見病，漸凍癥新藥的研發(fā)難度還會(huì)指數(shù)級(jí)上升。過(guò)去數(shù)十年，在人類前赴后繼的漸凍癥攻堅(jiān)戰(zhàn)中，只有“兩個(gè)半”藥物順利誕生，一個(gè)是賽諾菲的利魯唑，一個(gè)是日本三菱制藥的依達(dá)拉奉，此外還有渤健的只對(duì)2%病人有效的托夫生注射液。

無(wú)數(shù)制藥公司、科學(xué)家的嘗試已經(jīng)以失敗告終。從概率上講，當(dāng)前在研新藥最悲觀的結(jié)局可能是，沒有一款能順利擺上藥架。

但樊東升不這么認(rèn)為。他注意到，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期努力，神經(jīng)退行疾病研究正迎來(lái)突破期，已經(jīng)有藥物能真正延緩老年癡呆癥發(fā)展。漸凍癥比老年癡呆癥進(jìn)展更快，在臨床試驗(yàn)中更易觀察到用藥差別，這意味著可以用更少的研發(fā)投入更快完成試驗(yàn)。疊加政策偏向、資本投入，漸凍癥新藥突破是很可能出現(xiàn)的。

幾乎和蔡磊的大聲疾呼同時(shí)，中國(guó)政府將更多注意力投向了罕見病，推出一系列對(duì)罕見病藥物評(píng)審審批和支付有利的政策，這讓資本和企業(yè)更愿挑戰(zhàn)漸凍癥新藥這種高難度、高風(fēng)險(xiǎn)的領(lǐng)域。

中國(guó)漸凍癥新藥研究起步比歐美晚至少十年，不過(guò)，龐大的人口基數(shù)給罕見病臨床試驗(yàn)帶來(lái)了獨(dú)特優(yōu)勢(shì)。漸凍癥全球患病率僅約4.5/10萬(wàn)，在歐美，由于病人少，漸凍癥新藥研究開展困難，英國(guó)制藥巨頭葛蘭素史克就曾有兩項(xiàng)漸凍癥新藥臨床因受試者不足被迫終止。中國(guó)約有20多萬(wàn)名漸凍癥患者，這個(gè)數(shù)字還在逐年增長(zhǎng)，這讓中國(guó)醫(yī)生能更從容地為每種藥物找到優(yōu)質(zhì)的受試者。

樊東升介紹，為應(yīng)對(duì)入組難問題，歐美藥企不得不進(jìn)行“平臺(tái)試驗(yàn)”，像共享單車那樣去共享對(duì)照組。比如，5個(gè)臨床試驗(yàn)原本各需100例實(shí)驗(yàn)組和100例對(duì)照組，共需1000個(gè)病人，在“平臺(tái)試驗(yàn)”上，它們將使用同一個(gè)對(duì)照組，只需要600個(gè)病人即可。

共享對(duì)照組讓臨床試驗(yàn)得以盡多開展，但用這種辦法研究不同機(jī)制新藥的準(zhǔn)確性不高。樊東升說(shuō)，對(duì)于科學(xué)家和技術(shù)人員而言，漸凍癥或許只是一種疾病，他們只需要醫(yī)生為其招募一定數(shù)量的病人入組就行了。但對(duì)醫(yī)生而言，病人和病人千差萬(wàn)別。

“什么試驗(yàn)用什么樣的病人，是有講究的?！狈畺|升說(shuō)，漸凍癥致病原因不清，異質(zhì)性很強(qiáng)，這意味著有的藥物也許對(duì)這個(gè)病人有效，對(duì)那個(gè)病人就無(wú)效了。到底什么病人最適合某個(gè)組，依賴醫(yī)生的專業(yè)判斷。

有的藥和炎癥機(jī)制有關(guān)，樊東升就會(huì)挑選對(duì)免疫反應(yīng)更明顯的年輕患者；有的藥主要對(duì)大腦起作用，對(duì)脊髓作用較小，他就會(huì)找腦損害較重、肌肉萎縮較輕的患者；有的藥主要針對(duì)周圍神經(jīng)，肌肉萎縮較重的病人就會(huì)更適合參與試驗(yàn)。

疾病的復(fù)雜，讓病人和醫(yī)生的價(jià)值在新藥研發(fā)中凸顯出來(lái)。精準(zhǔn)入組最直接的結(jié)果是，臨床試驗(yàn)的陽(yáng)性率可能被提高，這意味著臨床試驗(yàn)的成功率很大程度上增加了。

病人，戰(zhàn)友

每位病人入組前，樊東升都會(huì)交代：藥物還在研發(fā)，有效沒效還不知道；臨床試驗(yàn)隨機(jī)雙盲，可能用的是安慰劑。

他也會(huì)強(qiáng)調(diào)，即使如此，入組也有意義：在試驗(yàn)中，病人可以得到醫(yī)生對(duì)呼吸、營(yíng)養(yǎng)的密切管理，這至關(guān)重要。另外，藥物一旦被證明有效，即使是安慰組病人也有機(jī)會(huì)在藥物上市前用藥。

每年，樊東升會(huì)為至少500個(gè)新病人下漸凍癥診斷。很多醫(yī)學(xué)同行在碰到疑似患者時(shí)都會(huì)說(shuō)：“到北醫(yī)三院再看看，一是最后拍板，二是看那兒有沒有新治療手段?！?/p>

從全國(guó)各地來(lái)的“漸凍人”不斷涌向樊東升的門診，他們問得最多的就是，有新藥嗎？能試藥嗎？

8月26日，一位患者家屬在診室門口等候樊東升，“其實(shí)我來(lái)找醫(yī)生，是希望能讓弟弟試藥，可惜醫(yī)生說(shuō)我弟弟的呼吸、肺功能情況已經(jīng)達(dá)不到入組條件了。我們都很想?yún)⒓优R床試驗(yàn)，起碼能有生的希望”。

許多人把漸凍癥視為絕癥，把確診等同于“判刑”。樊東升說(shuō)，醫(yī)生不能因?yàn)椴∪伺戮筒幌略\斷，不診斷就無(wú)法治療，這會(huì)讓病人的身體機(jī)能像自由落體一樣掉下來(lái)。

“不是每個(gè)病人都是存活3到5年，現(xiàn)在生存5年、10年、20年的病人很多，每個(gè)病人都有好的一面?！狈畺|升說(shuō)，得病是事實(shí)，但強(qiáng)調(diào)好的一面能給病人建立信心，做好早期治療很可能獲得較長(zhǎng)生存期。缺乏經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生會(huì)認(rèn)為確診就無(wú)解了，說(shuō)不出每個(gè)病人有什么不同，樊東升會(huì)把有根據(jù)的好消息挑揀出來(lái)，給病人抓得住的希望。

病人的離開，是漸凍癥醫(yī)生不得不面對(duì)的遺憾。樊東升更愿意去看遺憾的另一面，越來(lái)越多病人成為“漸凍癥斗士”，和他保持長(zhǎng)期聯(lián)系：劉繼軍患病19年了，通過(guò)良好的康復(fù)和照料，他經(jīng)常能戴上呼吸機(jī)、坐著輪椅出門轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，看看云彩和鮮花，西安病人張紅帶病生存超過(guò)20年，王甲確診也快20年了，還有很多生存超過(guò)10年的病人。

這些病人在自助之外，還幫助著其他病友和人群：

劉繼軍和妻子王金環(huán)創(chuàng)辦了東方絲雨漸凍癥關(guān)愛中心，為病友爭(zhēng)取了許多政府政策和醫(yī)療康復(fù)資源，給困難家庭提供呼吸機(jī)和免費(fèi)藥品，還代表中國(guó)和國(guó)際病友交流；

南通籍舞者葛敏在確診后成為漸凍癥公益者，她把病友寫的東西集結(jié)為兩冊(cè)《因?yàn)閻?，所以?jiān)持》，每次出版，樊東升都會(huì)專門寫序；王甲靠眼控儀寫完20萬(wàn)字自傳激勵(lì)病友對(duì)抗病魔，還用稿費(fèi)成立“王甲漸凍人關(guān)愛基金”；

曾在北大青鳥擔(dān)任高管的“漸凍人”張紅，在陜西成立漸凍人互助協(xié)會(huì)、組織病友活動(dòng)，還給希望小學(xué)捐款......

在眾多與漸凍癥抗?fàn)幍牟∪酥?，蔡磊是走得尤其遠(yuǎn)的那一個(gè)。除了公益活動(dòng)，他還在推動(dòng)漸凍癥藥物研究中起了巨大作用。

蔡磊的分型屬于連枷臂綜合征，這種分型原本可以有較長(zhǎng)生存期，但他的進(jìn)展卻比樊東升預(yù)料中更快?！八貏e拼，我們會(huì)讓病人好好休息，但他全身心投入漸凍癥事業(yè)，這對(duì)病情不利?！狈畺|升說(shuō)，“每個(gè)人都有自己的人生哲學(xué)，我尊重他?！?/p>

2023年7月，樊東升和中國(guó)科學(xué)院藥物所教授高召兵、清華大學(xué)教授賈怡昌聯(lián)合研究團(tuán)隊(duì)在《細(xì)胞研究》發(fā)表封面文章，介紹漸凍癥研究最新發(fā)現(xiàn)。樊東升建議用蔡磊的個(gè)人照作為雜志封面，在那張照片中，蔡磊昂起頭站在金色的荒漠下，迎向太陽(yáng)光的方向。由于雜志不接受真人肖像，這款封面沒被采用。

樊東升請(qǐng)人設(shè)計(jì)的《細(xì)胞研究》封面

“我們這樣做是想向蔡磊致敬?！狈畺|升說(shuō)，蔡磊做了很多工作，尤其是成功呼吁上千名病人同意病逝后捐獻(xiàn)遺體，這在中國(guó)文化中非常難得。作為醫(yī)生，要和剛確診的病人提遺體捐獻(xiàn)話題，他總是難以開口。病人確診后就離開了醫(yī)院，往往在家中度過(guò)最后時(shí)刻，沒有和醫(yī)生表達(dá)捐獻(xiàn)意愿的機(jī)會(huì)。

大腦和神經(jīng)系統(tǒng)組織對(duì)科學(xué)研究至關(guān)重要，科學(xué)家可以嘗試通過(guò)遺體標(biāo)本追溯疾病源頭。長(zhǎng)期以來(lái)，中國(guó)科學(xué)家只能在老鼠身上做基礎(chǔ)研究，動(dòng)物和人之間隔著的巨大距離，會(huì)制約科學(xué)研究發(fā)展和新藥研制。很長(zhǎng)一段時(shí)間，樊東升只遇到過(guò)一個(gè)捐獻(xiàn)遺體的病人，那是北師大一位教授。現(xiàn)在短短幾年間，已有超過(guò)10位“漸凍人”完成了遺體捐獻(xiàn)，成為珍貴的科研資源。

患病后，蔡磊很快意識(shí)到患者數(shù)據(jù)庫(kù)的缺乏，是制約漸凍癥疾病研究和新藥研發(fā)的重要因素。確診一個(gè)月后，他找到樊東升，說(shuō)想做一個(gè)漸凍癥患者的大數(shù)據(jù)平臺(tái)。

這和樊東升多年的心愿不謀而合。做漸凍癥研究頭幾年，醫(yī)院沒有電腦系統(tǒng)，病人一離開醫(yī)院，數(shù)據(jù)就消失在人海中。20年前，樊東升找哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院設(shè)計(jì)了一套數(shù)據(jù)庫(kù)體系，此后20年里收集到超過(guò)5000名漸凍癥患者數(shù)據(jù)，成為迄今世界上最大的單中心漸凍癥數(shù)據(jù)與樣本庫(kù)。不過(guò)，由于隨訪困難，這些數(shù)據(jù)不夠動(dòng)態(tài)，不少患者逐漸和他失去聯(lián)系。

作為互聯(lián)網(wǎng)老兵的蔡磊，在樊東升的幫助下建立起一個(gè)全新數(shù)據(jù)平臺(tái)，所有患者可通過(guò)平臺(tái)自主上傳病情信息，實(shí)時(shí)更新用藥效果和病程進(jìn)展。一兩年內(nèi)，這個(gè)平臺(tái)就收集到了上萬(wàn)個(gè)真實(shí)數(shù)據(jù)，這是樊東升過(guò)去20年收集數(shù)據(jù)的兩倍。樊東升對(duì)這些數(shù)據(jù)做過(guò)初步分析，和醫(yī)院掌握的數(shù)據(jù)情況基本一致。

“最直觀的價(jià)值是，只要在這個(gè)平臺(tái)發(fā)布臨床試驗(yàn)信息，大家都來(lái)報(bào)名了，入組速度非?？?。”樊東升說(shuō)。

2022年，樊東升在參加一檔電視節(jié)目時(shí)遇到蔡磊

找希望

樊東升出身于醫(yī)學(xué)世家，爺爺、父親都是醫(yī)生。1984年，他畢業(yè)于第三軍醫(yī)大學(xué)（現(xiàn)陸軍軍醫(yī)大學(xué)）醫(yī)療系，成為一名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生。

選擇神內(nèi)，是樊東升覺得與大腦相關(guān)的醫(yī)學(xué)很燒腦，也很酷。不過(guò)，20世紀(jì)80年代針對(duì)神經(jīng)免疫類疾病治療手段的匱乏，很快讓他意識(shí)到現(xiàn)實(shí)的殘酷。1987年，他選擇進(jìn)入北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科，成為那里的第一批碩士研究生，師從神經(jīng)醫(yī)學(xué)專家康德瑄。

北醫(yī)三院是骨科很強(qiáng)勢(shì)的醫(yī)院，收治從全國(guó)各地來(lái)看頸椎的病人。一天，一位骨科醫(yī)生在閑聊中說(shuō)起，他在頸椎病門診發(fā)現(xiàn)大量被誤診的病人，做完頸椎病手術(shù)后，病人不見好，還繼續(xù)加重，最后發(fā)現(xiàn)他們其實(shí)得的是漸凍癥。這位醫(yī)生對(duì)康德瑄和樊東升說(shuō)：“能不能幫我鑒別開來(lái)，在手術(shù)前就告訴我那該是你們的病人？”

原來(lái)，頸椎病和漸凍癥會(huì)有一些共有癥狀，比如肌萎縮、上肢下肢麻木僵硬。當(dāng)時(shí)全球范圍內(nèi)都缺乏漸凍癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，能識(shí)別它的醫(yī)生很少，一些患者在做完頸椎手術(shù)后，反而出現(xiàn)說(shuō)話不清、吞咽困難的癥狀。

在康德瑄的建議下，樊東升開始尋找線索。在遍尋北京市各個(gè)圖書館后，他發(fā)現(xiàn)一篇以色列文獻(xiàn)中提到可通過(guò)胸段的椎旁肌區(qū)分頸椎病和漸凍癥，因?yàn)榍罢叩男囟魏苌俪霈F(xiàn)退行性病變。

這給了樊東升啟發(fā)。不過(guò)，只有較晚期的漸凍癥患者才會(huì)出現(xiàn)胸段病變，這種方法難以用于早期診斷。經(jīng)過(guò)一番研究和思考，樊東升想到，脖子上的胸鎖乳突肌或許是更好的“鑰匙”——它不會(huì)被頸椎病影響，但漸凍癥患者此部位的肌電圖會(huì)有明顯反應(yīng)。

答案就這樣被找到了。樊東升發(fā)表在碩士期間的這篇論文，獲得了1995年衛(wèi)生部科技進(jìn)步獎(jiǎng)。通過(guò)胸鎖乳突肌診斷漸凍癥的準(zhǔn)確率在98%以上，后來(lái)被納入中國(guó)漸凍癥診斷標(biāo)準(zhǔn)。直到現(xiàn)在，骨科大夫做手術(shù)都會(huì)非常謹(jǐn)慎，會(huì)讓神經(jīng)科提前參與鑒別，這避免了讓很多病人花幾萬(wàn)元做完手術(shù)反而病情加重。

這次經(jīng)歷也讓樊東升找到職業(yè)信條：科研應(yīng)該是為解決臨床問題而做的，應(yīng)該給病人帶來(lái)好處，這是醫(yī)生價(jià)值體現(xiàn)的重要來(lái)源。

從二十多年前開始，樊東升就主要接診漸凍癥患者?，F(xiàn)在，在他的帶動(dòng)下，北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科有約四分之一醫(yī)生參與到了漸凍癥工作中，許多研究生專門研究這種病，畢業(yè)后又留在了這里。

北醫(yī)三院是國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病醫(yī)療質(zhì)量控制中心運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病工作組組長(zhǎng)單位，因此，樊東升的一個(gè)重要任務(wù)是定期培訓(xùn)全國(guó)專家，使診斷趨向同質(zhì)化，讓更多“漸凍人”能在當(dāng)?shù)氐玫捷^準(zhǔn)確的早期診斷和治療。這種培訓(xùn)也為漸凍癥新藥臨床研究培養(yǎng)了人才，因?yàn)槿绻t(yī)生搞不清楚診斷，把被誤診的患者納入臨床試驗(yàn)，會(huì)影響試驗(yàn)的準(zhǔn)確性。

現(xiàn)在，樊東升每周出兩次門診，一次普通門診，一次多學(xué)科會(huì)診，他要將診斷盡可能精準(zhǔn)到各種不同亞型，避免診斷不確帶給患者精神惶恐和治療貽誤，同時(shí)努力探尋針對(duì)這個(gè)世紀(jì)難病的治療方法。

樊東升和他的病人

在為《因?yàn)閻?，所以?jiān)持》作序時(shí)，樊東升寫道：“于我，（走進(jìn)診室的）是又一位不幸罹病的患者；而于患者，則是人生旅途上一個(gè)猝不及防的拐角......成為漸凍癥研究者是一項(xiàng)多么奢侈而沉重的幸遇?！?/p>

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)記者問樊東升，如果有一天漸凍癥被攻克，或者有很好的藥物出現(xiàn)，你還想做些什么？

“我這一輩子就想做這一件事（攻克漸凍癥），沒有別的了?！甭牭竭@個(gè)問題，樊東升笑了起來(lái)，他覺得未來(lái)5到10年里，找到一些對(duì)部分漸凍癥有效的藥物，讓患者病情得到很好的控制，病情在3年、5年甚至10年里變化不太大，不是不可實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想。在他的構(gòu)想里，未來(lái)漸凍癥會(huì)被細(xì)分成很多不同的亞型，患者可以根據(jù)亞型來(lái)選擇最適合的藥。就像托夫生注射液能對(duì)2%的亞型有效，下一個(gè)藥可能就會(huì)對(duì)另外某種亞型有效，當(dāng)一個(gè)個(gè)新藥出現(xiàn)時(shí)，醫(yī)生可用的武器就越來(lái)越多了。

（作者 張鈴）