界面新聞記者 |黃華

界面新聞編輯 |謝欣

近期，一名8歲自閉癥男童在云南大理參加夏令營活動時走失后遇難的消息引發(fā)多方關(guān)注。 

據(jù)荔枝新聞報道，涉事機(jī)構(gòu)名叫明日之光——一所宣稱采用“自然療愈法”治療自閉癥的機(jī)構(gòu)，注冊信息顯示是一家家政服務(wù)公司，而非正規(guī)教育機(jī)構(gòu)。但截至目前，云南當(dāng)?shù)剡€尚未有相關(guān)部門做出官方通報。

據(jù)紅星新聞報道，涉事機(jī)構(gòu)“明日之光”位于大理蒼山腳下的云峰村；當(dāng)?shù)卮迕穹Q該“機(jī)構(gòu)”開了一兩年，它租了當(dāng)?shù)卮迕竦姆?，里面用來接收外地孩子?/p>

據(jù)一位自閉癥患者家屬和界面新聞記者講述的經(jīng)歷，她有與明日之光創(chuàng)始人——“天叔”的接觸經(jīng)歷，也曾短暫在天叔所建的患者家屬群“潛水”過，后來因為覺得群內(nèi)內(nèi)容“太神神叨叨”而退群。而據(jù)其介紹，“天叔”還擁有名為“太傻天叔”和“破壁者計劃”兩個公眾號。

根據(jù)上述公眾號，在針對自閉癥的治療中，“天叔”提出，當(dāng)前家長執(zhí)行的治療方案缺少整體策略和系統(tǒng)指導(dǎo)，負(fù)面?zhèn)Υ筮^成長，只會讓孩子更加混亂，隨后他提出了要“生活社交、輪滑、繪本、自然戶外、集體桌面、音樂”相結(jié)合。

8月15日，界面新聞記者向前述公眾號發(fā)私信詢問相關(guān)事宜，截至發(fā)稿時未獲回復(fù)。同時，界面新聞記者也向微信公眾號“明日之光”中所留聯(lián)系方式致電，但電話沒有接通。

據(jù)國家衛(wèi)健委2022年9月發(fā)布的消息，自閉癥被認(rèn)為是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙，病因不清，一般起病于3歲前，主要表現(xiàn)為社交障礙、溝通障礙等，嚴(yán)重狀況下回影響患兒的社會功能和生活質(zhì)量。

由于患有自閉癥的孩子仿佛與世界保持著神秘的距離，他們也被稱為“星星的孩子”。另據(jù)2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》，國內(nèi)的疾病發(fā)病率達(dá)0.7%。據(jù)此推斷，國內(nèi)的自閉癥人群數(shù)量可能超過1000萬。

事實上，由于國內(nèi)自閉癥群體數(shù)量龐大，加之家長求醫(yī)心切的狀態(tài)驅(qū)使，類似“明日之光”這樣為自閉癥群體開設(shè)各類康復(fù)課程已成為一門生意。

混亂的資質(zhì)與收費(fèi)

江蘇常州愛迪兒童康復(fù)中心教學(xué)督導(dǎo)王彥軍向界面新聞記者表示，國內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)的資質(zhì)問題是行業(yè)的一塊心病，魚龍混雜的程度非同一般；理論上，定點康復(fù)機(jī)構(gòu)是由中國殘疾人聯(lián)合會統(tǒng)籌，但由民政部來發(fā)證，因為此類機(jī)構(gòu)屬于民辦非營利性組織、社會企業(yè)，所以由民政發(fā)證之后，業(yè)務(wù)主管單位是殘聯(lián)。

并且，若是一家康復(fù)機(jī)構(gòu)有證書，它在殘聯(lián)監(jiān)管系統(tǒng)內(nèi)便屬于定點康復(fù)機(jī)構(gòu)，會被納入中殘聯(lián)的管理網(wǎng)絡(luò)，也就是政府的補(bǔ)貼會給到這些機(jī)構(gòu)。

以江蘇省補(bǔ)貼規(guī)則為例，一名孩子一個月的全日制康復(fù)補(bǔ)貼是2000多元，要求兒童一個月不少于22天的上課時數(shù)，每天不少于4個小時；半日制一個月的補(bǔ)貼大約是1700多，要求每月不少于12天，每天不少于一個半小時，前述費(fèi)用可以讓受補(bǔ)貼的孩子在基礎(chǔ)課程內(nèi)獲得免費(fèi)康復(fù)的權(quán)益，當(dāng)然這是基礎(chǔ)課程，另外機(jī)構(gòu)內(nèi)也有一些自費(fèi)的課程，家長需要額外付費(fèi)。

不過，王彥軍向界面新聞記者表示，國家只規(guī)定了90分鐘課程這一時長，并沒有對課程內(nèi)容做出規(guī)定，課程如何設(shè)置由機(jī)構(gòu)設(shè)置，但無論如何，如果一家康復(fù)機(jī)構(gòu)是殘聯(lián)所管的正規(guī)軍，它應(yīng)該能向戶籍所在地的孩子提供一些免費(fèi)課程。

不過，實際情況是，國內(nèi)市面上有大量打著兒童關(guān)愛旗號的個體工商戶，并不屬于殘聯(lián)體系，它們可能本應(yīng)該從事的是看護(hù)、早教或是婦幼保健一類的業(yè)務(wù)，但也向自閉癥或是其他狀況的孩子提供了康復(fù)服務(wù)。

另一個問題是從業(yè)人員的資質(zhì)問題，王彥軍告訴界面新聞記者，國家層面，在指定康復(fù)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員資質(zhì)的指導(dǎo)性文件中，國家對從業(yè)人員的背景做了建議，希望從業(yè)人員有教育學(xué)、心理學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、幼教或是特殊教育專業(yè)一類的背景，但并非硬性規(guī)定；同時，國內(nèi)并未對康復(fù)行業(yè)設(shè)置專門的證書，唯一相關(guān)的可能是特殊教育資格證。但實際情況是大部分老師不會去考，并且此證書也只是前兩年才有的。

因而，在相關(guān)的機(jī)構(gòu)內(nèi)，無論是“正規(guī)軍”還是“雜牌軍”，內(nèi)部人員的基礎(chǔ)教育背景可能來自各個行業(yè)，比如可能計算機(jī)專業(yè)背景的人士來從事康復(fù)工作，而機(jī)構(gòu)能做的事是，選擇學(xué)歷更高的人士加入，并對他們開基于自身經(jīng)驗的培訓(xùn)。

還有一個問題是，康復(fù)行業(yè)的收費(fèi)也極其參差不齊?；谇笆鰴C(jī)構(gòu)本身和從業(yè)人員素質(zhì)的差異性，該行業(yè)的定價幾乎全靠良心。

王彥軍向界面新聞記者表示，就他聽過的收費(fèi)區(qū)間而言，每月收取十萬以上、一年承諾“脫帽”收取百萬以上費(fèi)用的項目不在少數(shù)。所謂“脫帽”是指摘下自閉癥疾病的帽子，通俗理解為治愈。王彥軍認(rèn)為，此類行為就屬于“有多大膽就可以收多少錢，有多大能耐把家長的焦慮頂上天就掙多少錢?！?/p>

焦慮的家長：哪里貴就去哪里

在這背后，則是當(dāng)下自閉癥科普工作的不足和家長們的普遍焦慮。

自閉癥，也稱為“自閉癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder）”，是廣泛意義上的自閉癥。百匯醫(yī)療心理治療師林永在接受界面新聞記者采訪時表示，自閉癥是神經(jīng)發(fā)育障礙類疾病，相關(guān)患兒有持續(xù)性的社交溝通/人際互動障礙、刻板行為模式或過分狹隘的興趣，患兒的社交和生活功能明顯受損，并且這些癥狀無法用智力障礙或全面發(fā)育遲緩來做解釋，上述癥狀出現(xiàn)于童年早期。

林永介紹，從國際范圍內(nèi)的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)來看，建議對確診患兒開展康復(fù)類的行為治療，比如應(yīng)用行為分析療法（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA）；傳統(tǒng)ABA方法采用行為塑造原理，以正性強(qiáng)化為主，促進(jìn)自閉癥兒童的各項能力發(fā)展，其核心部分是任務(wù)分解訓(xùn)練。

她表示：“ABA能增加兒童的適應(yīng)行為，減少不良行為，教授兒童新的技能，對改善兒童的預(yù)后發(fā)展有明顯的效果，尤其在認(rèn)知、語言、適應(yīng)行為等方面。但由于ABA的回合式操作教學(xué)需在高度結(jié)構(gòu)化的教學(xué)環(huán)境中進(jìn)行，其泛化不易達(dá)到讓兒童在自然情景或人際交往中應(yīng)用所學(xué)到的行為技能的效果。另在近年來，ABA在傳統(tǒng)方法的基礎(chǔ)上做了改良，更強(qiáng)調(diào)行為的泛化和對社交的促進(jìn)?！?/p>

但對于許多自閉癥患兒家長而言，為了實現(xiàn)孩子康復(fù)，除了正規(guī)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)外，他們也同樣會求助于形形色色的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。

山東的王女士告訴界面新聞記者，她曾先后主要考察了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的康復(fù)科、青島以琳——一家國內(nèi)在自閉癥干預(yù)領(lǐng)域比較知名的機(jī)構(gòu)，但最終選擇了家門口的幼兒能力提升機(jī)構(gòu)和一家托育園。

王女士之所以沒選擇醫(yī)院康復(fù)科和青島以琳，理由分別為“不便宜且干預(yù)水平一般”、“要排隊，排隊的時間大約2年”。王女士回憶稱，雖然家鄉(xiāng)在山東的三線城市，但家門口醫(yī)院康復(fù)科的費(fèi)用也要3000-4000元/月。

在接受界面新聞記者采訪時，王女士還表示，自家小孩后來就在一所幼兒能力提升機(jī)構(gòu)上學(xué)，直到國內(nèi)發(fā)生新冠疫情；疫情結(jié)束后，孩子去了為小齡孩童開設(shè)的托育機(jī)構(gòu)，相當(dāng)于上幼兒園小小班。

另在一家人呆在一起的疫情期間，通過自學(xué)如何讓孩子康復(fù)，王女士發(fā)現(xiàn)自家小孩有了進(jìn)步。

據(jù)王女士向界面新聞介紹，家門口的幼兒能力提升機(jī)構(gòu)特色在于能將普教和特殊教育相結(jié)合，同時也會接收一些注意力不集中的孩子，而孩子后來上的幼兒園是融合幼兒園，由影子老師帶。

“融合幼兒園”和“影子老師”都是自閉癥群體領(lǐng)域內(nèi)很熟悉的名詞。前者其實是指一家普通幼兒園同時還能招收需要特殊看護(hù)的孩子，后者是指專門來看護(hù)孩子的一對一老師。

在幼兒園階段，王女士家孩子每月的費(fèi)用大概是6000-7000元。據(jù)王女士回憶，從孩子被檢測出有譜系狀況到2024年，在大約5年的時間內(nèi)，她大概在為孩子治病的過程中花了50-60萬元。

和王女士有類似經(jīng)歷的還有家在北京的林女士。林女士向界面新聞記者介紹，她家經(jīng)歷比較多，也自認(rèn)為走了很多彎路。她說：“我一度焦慮到哪里價格高就想把孩子送到哪里。”

據(jù)林女士回憶，她最初打探的機(jī)構(gòu)包括：北京兒童醫(yī)院、北大婦幼、北京和睦家康復(fù)醫(yī)院；其中，孩子在北京和睦家康復(fù)醫(yī)院上了一年課，但收費(fèi)很貴，大約是一節(jié)45分鐘的課打折價要1000-2000元。

離開和睦家康復(fù)醫(yī)院之后，她家小孩去了一家排隊很久的大三甲醫(yī)院康復(fù)科，在這一時期接觸到了語言課——老師拿著一張卡片放在孩子前面，引導(dǎo)孩子跟讀卡片上的內(nèi)容，比如“汽車”，這期間會放獎勵在孩子面前，這也是ABA行為療法，相當(dāng)于目前自閉癥領(lǐng)域的主流治療方案。

不過，林女士后來覺得這家三甲醫(yī)院沒有辦法提供固定的老師，也就帶著孩子離開了。離開三甲醫(yī)院康復(fù)科后，林女士又為孩子選擇了醫(yī)院旁邊的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，上了三年學(xué)之后也再換了一家機(jī)構(gòu)。

林女士估算，因為她給孩子報的班非常多，大概一年就花到50萬，三年內(nèi)的費(fèi)用超過了150萬。另據(jù)林女士介紹，在其接觸過的家長中，有經(jīng)濟(jì)狀況較好的家庭對孩子的投入達(dá)到了千萬。

另外，在接受界面信記者采訪時，兩位母親都對機(jī)構(gòu)的資質(zhì)、“老師”的資質(zhì)關(guān)注不多，她們都選擇了更為心證的方式，通過孩子的變化或是個人對疾病應(yīng)對認(rèn)知的提升程度，來判斷所面對機(jī)構(gòu)或是“老師”的靠譜程度。

另據(jù)一位自閉癥患兒家屬介紹，目前，國內(nèi)自稱能向自閉癥孩子提供康復(fù)治療的機(jī)構(gòu)包括愛得法（Alpha）、星空教育、摯愛教育、馨翼教育、陽光友誼、大米和小米、星舟孤獨(dú)癥康復(fù)中心、星童融合、宜童、山東的星空智程、夢翔、以琳、恩幼，湖北的麟潔等。但也有自閉癥患兒家屬提出，上述機(jī)構(gòu)質(zhì)量參差不齊，且多通過醫(yī)生推薦渠道招攬業(yè)務(wù)，其可靠性存疑。

據(jù)界面新聞記者查詢，在社交媒體上，有用戶反饋星空教育的費(fèi)用為100元12節(jié)課。不過，更多機(jī)構(gòu)也沒有在官方渠道展示其收費(fèi)情況。

同時，前述患兒家屬提供的機(jī)構(gòu)名單更多為患者群體間口口流傳的品牌名，如果在天眼查查詢相關(guān)企業(yè)，并無法準(zhǔn)確定位相關(guān)企業(yè)的工商名稱、法定代表人以及它們被核準(zhǔn)的經(jīng)營范圍。

也有家長在接受界面新聞采訪的時提及一些“神棍案例。在社交媒體上，這類賬號并不少。一位家長向界面新聞記者表示，她能立馬能想起的抖音賬號包括“宇爸的大自然干預(yù)”、“火焰天（純火帶養(yǎng)專業(yè)去除核心障礙）”、“王雷杰自閉癥多動語言遲緩”，這些號分別提倡通過自然療法、戒尺打孩子、坐公交車治療自閉癥。

要提示的是，在醫(yī)療領(lǐng)域，施展治愈承諾的廣告實屬違法。據(jù)《醫(yī)療廣告管理辦法》、《互聯(lián)網(wǎng)廣告管理辦法》等多部法律法規(guī)規(guī)定：非醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得發(fā)布醫(yī)療廣告；禁止以介紹健康、養(yǎng)生知識等形式，變相發(fā)布醫(yī)療、藥品、醫(yī)療器械、保健食品、特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品廣告；被批準(zhǔn)發(fā)布的醫(yī)療廣告不得宣傳治愈率、有效率等診療效果。

林永在接受界面新聞記者采訪時也提示，自閉癥患兒家長的心理健康也需關(guān)注，這一群體的父母付出了很多心力，日常也十分辛苦，應(yīng)當(dāng)為自己建立渠道去釋放壓力和情緒，醫(yī)療機(jī)構(gòu)等也應(yīng)更主動地向自閉癥群體家屬釋放有關(guān)于疾病的科學(xué)信息，并提供給家長訓(xùn)練與孩子相處的途徑。

類似明日之光機(jī)構(gòu)已涉嫌違法

8月15日北京天霜律師事務(wù)所合伙人張勇律師在接受界面新聞記者采訪表示，涉事機(jī)構(gòu)屬于家政服務(wù)機(jī)構(gòu)，在市場監(jiān)管局注冊，如其提供醫(yī)療服務(wù)以及特殊教育則都屬于超范圍經(jīng)營，是違法行為；其中，康復(fù)治療屬于醫(yī)療，要有《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》，特殊教育屬于教育，要有教育部門《辦學(xué)許可證》。

張勇告訴界面新聞記者，這家家政機(jī)構(gòu)目前提供了康復(fù)治療和特殊教育服務(wù)，其實同時涉及了市場監(jiān)管、衛(wèi)健委、教育部三方的監(jiān)管內(nèi)容，但由于我國目前沒有建立起多部門聯(lián)動的管理機(jī)制，市場監(jiān)督管理局容易因為沒有康復(fù)治療、特殊教育的監(jiān)管權(quán)，而無法對涉事機(jī)構(gòu)進(jìn)行有效監(jiān)管，就造成了監(jiān)管的缺位。

他認(rèn)為：“反過來說，無資質(zhì)從事康復(fù)類的醫(yī)療活動屬于非法行醫(yī)，衛(wèi)健委其實也應(yīng)做查處，無資質(zhì)開展夏令營，還是特殊教育類別的，教育部門也有權(quán)查處?！?/p>

張勇指出，自閉癥的康復(fù)服務(wù)應(yīng)由康復(fù)機(jī)構(gòu)提供，相關(guān)機(jī)構(gòu)必須具備《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》，經(jīng)營范圍應(yīng)明確含“康復(fù)服務(wù)”“特教培訓(xùn)”，同時還應(yīng)符合相關(guān)場地設(shè)施的標(biāo)準(zhǔn)。這樣才屬于合規(guī)機(jī)構(gòu)；另外，在機(jī)構(gòu)的人員設(shè)置上，相關(guān)人員也得是衛(wèi)健委認(rèn)可的康復(fù)治療師，要有相應(yīng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)師執(zhí)業(yè)證的，只要是治療行為，并不是誰都可以。

張勇認(rèn)為，一家政公司同時開展康復(fù)治療和特殊教育，而且造成了兒童死亡，屬于嚴(yán)重違法，不應(yīng)僅僅涉及民事賠償，還應(yīng)開展刑事追責(zé)，以此遏制此類違法行為再度發(fā)生，它也再一次提示國內(nèi)多部門聯(lián)動的管理體系應(yīng)早日建立，避免悲劇再度發(fā)生。